Guille

Guille
Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

terça-feira, 6 de março de 2012

Falando com os anjos

No começo, quando nossos filhos são bebês ou pequenos, nossa grande preocupação é fato de não andarem. Conforme eles vão crescendo, ficamos aflitos pelo fato de não falarem. Não resta dúvida que ao conseguirem caminhar sozinhos, isso lhes dá maior autonomia e independência, o que possibilita novas descobertas, experiências táteis, a curiosidade sobre as coisas e a satisfação desta curiosidade. Isso é muito importante para o desenvolvimento intelectual e social das crianças.

Mas o fato de não conseguirem se comunicar é frustrante, tanto para eles, como para nós. É como estar encarcerado dentro de si mesmo; ainda que a mente esteja gritando, os outros não podem ouvir. É como olhar para um lago, ver os peixes, as algas, a água, sentir vontade de mergulhar neste mundo tão diferente, mas não saber nadar.

 DSC_0103

Como pais, a angústia é não saber se está com fome ou com sede; se é fome de doce ou de salgado; se está chorando de dor ou de manha; onde está doendo, o que está sentindo, o que realmente quer... Agora imaginem a sensação de frustração e impotência deles, por não conseguirem se fazer entender! Alguns continuam reclamando, resmungando e chorando, até que “adivinhamos” o que eles querem. Outras crianças simplesmente se desinteressam e se fecham no seu mundinho e com o que está ao alcance de suas mãos. É de cortar o coração. E apesar da deficiência intelectual ser severa, a cabeça deles amadurece também. Eles não vão querer brinquedos infantis para sempre. Conforme vão crescendo, seus interesses também mudam.

Atualmente, os profissionais estão lançando mão de dispositivos eletrônicos e programas de computador que podem auxiliar na comunicação das crianças. Ainda que tenhamos desenvolvido aqui em casa, formas de comunicação com o Guille que funcionam muito bem (ele consegue “dizer” o que quer e nós conseguimos entender o que ele está “dizendo”), eu também fui atrás dos métodos de comunicação alternativa. O mais usado é o PECS – Picture Exchange Communication System – ou Sistema de Comunicação por Troca de Imagens. Basicamente, são figuras e símbolos que traduzem um significado. Como o quadro abaixo:

     PECS

Com o Guille isto não funcionou. Algumas das razões são claras. Se pedirmos para ele mostrar o “olho”, é mais simples para ele apontar para o próprio olho do que procurar a figura com um olho desenhado. O mesmo vale para as outras partes do corpo. Se pedirmos para ele o “copo”, ele vai até a cozinha, abre o armário e pega um copo. Ou se ele quer um copo, ele mesmo pega – não irá procurar a figura com o desenho de um copo para nos mostrar. Mas se não estivermos em casa, como ele “diz” copo? Ele aponta para a boca e dentro do contexto dá para entender na hora.

Outro motivo pelo qual o PECS não funcionou: algumas ilustrações não fazem sentido nenhum para ele! Vejam só o quadro abaixo:

    PECS2    

A 1ª figura significa ligar... ahnnn, então tá... não funcionaria nunca com ele! Se a luz está apagada e ele quer que acenda, ele aponta para a lâmpada e cobre os olhos com a mão. E vice-versa: se a luz estiver acesa e ele quer que seja apagada, ele aponta para a lâmpada e cobre os olhos. O mesmo sinal serve para acender ou apagar, depende do momento. A foto que significa “FEIA”... ainda bem que eles são inocentes a ponto de não julgarem se uma pessoa é feia ou bonita: para eles, todas as pessoas são iguais. Como ele faz para dizer feio ou bonito? Na tentativa de conseguir fazer com que ele sinalizasse de forma que todos pudessem compreender, e não apenas o círculo familiar, fui estudar LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais). Eu sempre quis saber os sinais e juntei o útil ao agradável. Tanto que dei continuidade aos estudos e se no momento não estou podendo ir pessoalmente às aulas, estudo pela internet. Alguns sinais são impossíveis, outros difíceis e outros adaptáveis. Um dos sinais que pude adaptar foi “BONITO”. Daí, quando ele quer dizer bonito, usa o sinal de LIBRAS. E para feio, ele simplesmente faz uma careta + sinal de “BONITO” + balança a cabeça negativamente = NÃO BONITO!!  A comunicação feita desta forma é mais rápida e fácil, ao menos para nós…

DSC_0014

Mas e com o uso de dispositivos eletrônicos como tablets, ipad, ipod e iphone? Abaixo descrevo os 5 programas mais usados atualmente:

Proloquo2Go: Um poderoso programa de comunicação alternativa para pessoas com dificuldade de fala; Os desenhos não faziam nenhum sentido para ele (alguns não faziam nem para mim…)

Grace: Um programa que permite a construção de frases por meio de figuras; Não experimentei;

iCommunicate: Um programa com muitos recursos para personalizar quadros de rotina, figuras para comunicação, etc; Este até que funcionou por um tempo com o Guille. Mas foi por pouco tempo…

First Then Visual Schedule:Uum programa para confecção de quadros de rotinas visuais; Eu achei meio complicado para ele usar sozinho – são grupo de atividades separados em blocos.

iConverse: Um aplicativo que pode servir de base para o PECS; Este era o mais barato e o que me agradou mais. As imagens são menos estilizadas e mais fáceis deles entenderem.

Mas vejam bem, não adianta esperar sentado… não existe um “pacote pronto”!

DSC_0143

O caminho mais comum é simplesmente fazer o download de várias aplicações diferentes, e explorá-las junto com a criança, numa atividade em conjunto com o terapeuta e com os pais, avaliando o interesse e a utilidade de cada uma. O site Gadgets DNA publicou em 2010 os 10 melhores aplicativos de iPad para crianças com dificuldades de comunicação. Além destes que mencionei acima, ainda existem:

AutismExpress: Um aplicativo para facilitar o reconhecimento e a expressão de emoções;

Stories2Learn: Um programa que permite a construção de historias para o treino de habilidades sociais;

MyTalkMobile: Um aplicativo que facilita a comunicação;

TapToTalk: Um programa com jeito de game para melhorar a comunicação;
iComm: Aplicativo que facilita o desenvolvimento da capacidade de comunicação verbal e escrita.

                 tablets

Como eu disse no começo, isto não funcionou muito bem com o Guille, mas com certeza pode e deve funcionar com outras crianças. Muitas não conseguem usar o mouse tradicional, então a facilidade do touch screen é ótima. A criança apenas toca na tela do dispositivo e usa os aplicativos. O Guille sabe e prefere usar o mouse. Ele adora o tablet, mas é apenas um brinquedo – fica arrastando ícones, abrindo pastas, teclando apenas para ouvir o que a gravação diz. Ou seja, ele não usa para o fim desejado. Em compensação, no notebook e usando o mouse, ele se encontrou! Procurei sites na internet com jogos que pudessem ajudá-lo, não a se comunicar, mas a aprender as coisas. Achei o site “jogos360.uol.com.br” que possui inúmeros tipos de joguinhos. Um dos que ele mais gosta e poderia literalmente passar horas jogando é o de SINUCA!! Ele fica extremamente concentrado e super focado no jogo. Filmei o Guille jogando e postei no YouTube. Vejam só que legal:

Por que eu acho bom o jogo de sinuca? Ele está aprendendo as cores das bolas, trabalhando a sintonia fina das mãos ao controlar a força nas tacadas, a questão de espaço, dimensão, causa e efeito, etc. Outro jogo que ele gosta muito é o simples Jogo da Velha. Claro que ele geralmente perde, mas o importante é que ele pense aonde pode colocar o X. Tem também os jogos de escolher e vestir roupas, o labirinto, o de fazer bolos; O que derruba o galinheiro e as galinhas se estabacam no chão e quebram os ovos, ele morre de rir... São tantas opções que só indo de uma por uma para saber.

Eu acredito que cada criança tenha seu modo preferido e que considera mais confortável de se comunicar. O importante é tentar todos eles e achar qual o que se adapta melhor às necessidades da criança e daqueles que a cercam. E uma coisa que é importantíssima: observe atentamente seu filho – eles mesmos criam seus gestos, sinais e expressões faciais. É vital entender o que eles significam e usá-las no seu dia a dia, para “cristalizar” na memória deles, para que isto seja parte de seu vocabulário.

Mais do que tudo, mostre o mundo e as coisas que existem nele para a criança. Vocabulário não é o que se fala verbalmente, e sim as palavras e seu significado conhecidas pela criança. E se eles sabem direitinho o que significa chocolate, praia, passear, brincar, certamente aprenderão rapidamente outras tantas palavras e objetos.

Beijos meus e do Guille!

 

Fotos: Laudiane Lira – www.laudianelira.com

14 comentários:

  1. Me apaixonei perdidamente por ele, e agora?
    Beijos minha flor amei o blog.

    ResponderExcluir
  2. Eu que sempre fui apaixonada por essa familia, estou cada dia mais. Lindo post Dri. Sensivel, inteligente, util. Parabens!

    ResponderExcluir
  3. Olá Mãe,
    Um amigo meu enviou-me este seu post. Adorei. Nem imagina o quanto me identifiquei. Agora que o meu filho tem 4 anos (com PC) é que eu percebo que o grande desafio dele não vai ser andar, mas sim falar. Qaundo eu conseguir ultrapassar isto vai ser uma das maiores felicidades da minha vida. Sinto-me impotente, sem coseguir resolver...
    A propósito, há algum tempo escrevi no meu blogue um post com estas mesmas angústias. Se quiser dê uma olhadela.
    Bj e obg por sistematizar tão bem a informação, mas sobretudo por me "lembrar" que todas as ciranças são diferentes, que não há um modelo para todas e que devemos ir experimentando sem desesperar...

    http://portiq.blogspot.pt/2012/01/grande-barreira-da-comunicacao.html

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá! Fico feliz que tenha gostado da postagem! Realmente, o caminhar é muito importante, mas o que realmente acaba nos isolando, ou como o nome do seu blog diz, é a barreira da comunicação. Esta barreira nem sempre pode ser completamente superada, mas com certeza podemos encontrar meios de diminuí-la.
      Visitarei seu blog com muito prazer! Obrigada pelo convite!

      Excluir
  4. Não conhecia essa síndrome, uma amiga me indicou o blog, não conheço ninguém q a tenha. Mas me interesso muito por deficiência intelectual. Sou pedagoga. Amei o blog e seu jeito lindo de falar sobre seu filho. É realmente apaixonante! Bjs! Deus continue iluminando sua vida e do Guille!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Monica!
      Existem tantas síndromes raras que acho que nem o Google traz todas elas! E as que ainda não foram descobertas então...
      Vou continuar aqui falando da deficiência da Guille e de outras doenças e espero estar ajudando alguém neste caminho!
      Bjs do Guille e meus!

      Excluir
  5. Olá cheguei aqui através da Abrela, minha mãe tem ELA( eSCLEROSE lATERAL AMIOTROFICA) e como vi seu link lá vim dar uma olhada, e me ajudou sabe???Minha mãe é analfabeta e não está mais conseguindo falar por conta da doença . então tb tenho problemas com a comunicação pois nem tudo entendemos e por ela já ser idosa, às vezes digo muda o gesto, mostra se tem aqui e etc mas nem sempre minha mãe consegue se fazer entender, a fono vai entrar com prancha e acho que deve ser algo disto que vc mostrou aqui . Tenha fé em Deus e muita sorte pra vc e o Guille, obrigada por compartilhar sua história

    Roseli
    meu mail roseliassis2011@hotmail.com

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Roseli! Dizem que no fim, voltamos ao começo. Acho que é o que está acontecendo com vcs agora. Sua mãe está reaprendendo a se comunicar, e agora chegou a sua vez de tentar entender o que ela quer dizer - da mesma forma que ela o fez quando você era pequena. É o ciclo da vida...
      Acho que o método de prancha pode funcionar muito bem com a sua mãe, pois apesar das sequelas da ELA, sua mãe não nasceu com uma deficiência intelectual, e talvez seja mais fácil superar este problema de comunicação.
      Te desejo boa sorte e estou na torcida para que ela consiga se fazer entender.
      Bjs do Guille e meus!

      Excluir
  6. Muito obrigado Adriana pela experiência quê o seu blog me proporcionou, estou encantado com seu trabalho, quê está incrível e com Guille !!!!!!! Parabéns

    ResponderExcluir
  7. Gostei muito de tudo que você escreveu. Irei acompanha-lá sempre , pois tenho uma criança em casa com Paralisia Cerebral e a comunicação é a pior de todas as dificuldades. Um beijo em você e em seu lindo filho. Fátima Aguiar

    ResponderExcluir
  8. Ola! Gostaria de saber melhor como era seu filho bebê. Ele sorria muito? Dormia bem? Olhava fixo e acompanhava vcs? Tenho im bebê e estou preocupada. OBRIGADA. Juliana.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi juliana, posso te ajudar tenho uma filha de 3 anos com a mesma sindrome entra no meu face ok ( Junior Halley)

      Excluir
  9. Fui diagnosticada com câncer de mama em estágio 3, uma amiga minha Lola, que tinha uma doença semelhante, me contou sobre o remédio de ervas do Dr. James que a curou do câncer de ovário. Ela me deu o endereço de e-mail do Dr. James, entrei em contato com ele rapidamente, e ele garantiu que seu remédio de ervas curará meu câncer de mama, eu disse tudo bem. Perguntei a ele sobre o processo de cura, ele me pediu para pagar as taxas que fiz e em 4 dias úteis, ele me mandou o remédio fitoterápico e me orientou como bebê-lo por 3 meses para me curar. Contei a Lola, minha amiga, sobre o fitoterápico, então ela me autorizou a bebê-lo. Bebi o fitoterápico por 1 mês e fiquei totalmente curado. Estou muito grato e prometi recomendar qualquer pessoa que sofra de câncer ou qualquer tipo de doença a ele e isso o que estou fazendo. O remédio fitoterápico do Dr. James me fez acreditar que há esperança para pessoas que sofrem de doenças como doença de Alzheimer, transtorno bipolar, esquizofrenia, doença de Parkinson, esquizofrenia, câncer, escoliose, câncer de bexiga, câncer colorretal, câncer de mama, câncer de rim, leucemia, pulmão Câncer, Câncer de Pele, Câncer Uterino, Câncer de Próstata, Fibromialgia, a
    Síndrome Fibrodisplasia, Epilepsia Doença de Dupuytren, Diabetes, Doença celíaca, Antipatia, Ataxia, Artrite, Esclerose Lateral Amiotrófica, Doença de Alzheimer, Carcinoma adrenocortical. Asma, Doenças alérgicas. Hiv_ Aids, Herpes, Doença inflamatória intestinal, DPOC, Diabetes.
    Aqui estão as informações de contato dele ... Email ... drjamesherbalmix@gmail.com

    ResponderExcluir